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我是孤独症孩子家长,这是我们的想法

对孤独症了解多少

发布时间:2016-04-21      来源:田贝妮

家长对孤独症了解不够

孤独症是一种什么病?它有什么表现?许多人对它并不了解。因此,许多孩子最初有孤独症的行为举动时,家长并不知道这是什么病。

孩子不会说话,许多家长都认为,孩子可能说话晚,最坏想到孩子可能是聋哑;孩子反应不正常,家长会把孩子同弱智联想到一起。因为他们不具备孤独症的常识,往往孩子被确诊时,已经到了中度和重度。

这两年城市开始宣传孤独症,许多人了解了孤独症的常识,但农村对孤独症的了解还是非常少,而孤独症越早期发现,治疗的效果越好。

巨额费用让很多家长放弃

一般孤独症的孩子,每个月至少要花上1000元的训练费。训练的费用包括个训课(一对一的个别性训练)、集体课(学习社会交往、音乐、运动、融合等)。同时,孩子们训练时所需要的玩具、图书等等也需要家长准备,如果再加上孩子日常生活需要,一个孩子,每月花销要在2000元左右。这对一般家庭来说,至少每个月要有四五千元收入,才能承担起这么高额的费用。

一个孤独症的孩子,如果从两三岁时被诊断,至少这种训练要进行到10岁左右,费用就要近20万元。

虽然这笔费用很高,但如果治疗及时,一个对外界没有反应,生活无法自理的孩子,最好的效果是生活可以自理,甚至可以正常交流。但是,很多孤独症的孩子家庭,尤其是农村家庭,根本无力承担这么多钱,有近三分之二的家庭只能放弃治疗。白宏伟呼吁全社会能对这样的孩子施以援手。

社会的了解和支持不够

社会对孤独症不了解,原因之一也是这些孩子的父母,不敢让社会敞开门,不敢让孩子跟社会接触。许多家长都觉得,家里有这样的孩子,会被人笑话和歧视,认为是一个见不得人的事情。

白宏伟曾教过一个孤独症的女孩,她的父母和爷爷奶奶都是政府官员,一个孤独症的孩子简直让他们无法接受。自从孩子被诊断出这个病后,大人整天把孩子关在家里,不让她接触外人。就连孩子爸爸最要好的朋友,都不知道他家里有这样一个孩子。孩子有病了,也不上大医院看,就买点药吃,或请小诊所的大夫去家里看。最后,孩子的爸妈也因此离了婚。

因为孤独症的孩子到了公共场合,会有一些怪异的举动和行为,如尖叫、打人、抢东西。如果不了解这种病的人嘲笑这样的孩子,这样孩子心理受到刺激,就会加重病情。因此,对孤独症孩子的关注,应该从政府开始,加大宣传,让全社会都关注和理解这群特殊的孩子。

不能被正常的教育环境接纳

薇薇(化名)就曾是白宏伟教过的一个孩子。她7岁的时候,妈妈把她送到了一个正常的学校,结果上了不到一个月,孩子就退学了。她一个人在那样正常的环境下,根本待不了。

白宏伟说,一个孤独症的孩子,如果让他们生活在正常孩子中间,受到孩子们的指责、嘲笑等,就会受到二次伤害,那样,孩子就会越来越封闭,更没有和身边的人交往的乐趣和愿意了。

但是,这些孤独症的孩子,长大后最终还是要回到正常的人群中,要跟社会进行交往。因此,还是要从小教会他们生活的本领。这样,最好的办法,还是让孩子从小就跟正常的孩子在一起。但开始,要有老师陪伴,给她建立一个保护圈。渐渐地,让他们周围的老师、同学都加入这个保护圈里,让孩子不会受到伤害。

孤独症孩子最大的特别,就是比较刻板,学会了什么规则,他们就一定会遵守什么样的规则。长大之后,他也能学会社会交往的规则。渐渐生活就可以自理,可以独立生活了,老师就可以撤出来了。

但是,现在,许多的学校都不能接受这样的孩子,认为这样的孩子会影响学校的教学秩序,另一方面,他们也担心孩子的安全会出现问题。