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我是孤独症孩子家长,这是我们的想法

我该如何读懂你,来自星星的孩子?

发布时间:2016-04-20      来源:Mo

你知道吗?中国有160多万自闭症孩子“居住”在遥远的星球上,远远地俯视地球,等待合适的沟通“信号”,来成就一场“星际”旅行。

你愿意和我交流吗?

和很多人印象中的自闭症孩子不同,9岁的强强活泼好动,不仅能准确地表达自己的想法,还能主动和陌生人打成一片。如果说和普通孩子有一点不同的话,那就是强强有时有点“过于热情”。

“这是什么?这个怎么玩?这是什么图案?是什么意思?”尽管和记者是第一次见面,强强也像对待家人一样亲密,他好奇地摆弄记者的名片夹,指着上面的图案连续问了一串问题。

“强强不能很好地感知人与人之间的距离,他的世界里没有一般人际之间‘一臂之远’的距离,在一些社交场合中会造成不便利,这也是自闭症孩子的一种表现。”长期从事自闭症儿童训练的国家二级心理咨询师李晓白说,自闭症可分为多种不同的类型,包括探索欲望强的多动型,缺乏活动型的孤立型,情绪过敏、不安的焦虑型,“智能孤岛”型以及非典型、边缘型自闭症。

李晓白说,自闭症是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。国际通行的判断标准包括社会交往方面的严重的本质性障碍、语言或非语言交流以及想象活动的缺陷、活动或兴趣范围的显著狭窄三个方面。

要读懂强强这样的孩子并不难,难的是如何将社交场合的“规矩”通过反复训练的方式让强强“潜移默化”到行为中。

“麻烦别人要说请。”“拿东西之前一定要问问对方同不同意。”……多年来,强强爸爸坚持用ABA“应用行为训练法”将社交场合的“规矩”教导强强。“普通孩子教几次就会,我要教几千次,我不停安慰自己说,再下一次一定可以。”现在,通过不断重复教导,强强在绝大多数社交场合已经和正常孩子无异。

树叶作画 音符作诗 向遥远星球“发射”信号

与强强这类不难读懂的孩子相比,更多的自闭症孩子很多时候就像生活在遥远星球一样,沉浸在自己的小世界中,往往只有在适合的“介质”下才会激发出主动表达的欲望。而音乐、美术正是这样的“介质”。

和很多同龄的孩子一样,不管多冷或者多热的天气,8岁的西西每个周六早上都要去几十分钟车程外的“课外补习班”补课。

不同的是,他参加的是上海师范大学美术学院大学生志愿者在上海华爱儿童训练中心为自闭症孩子免费举办的美术治疗课程,这里没有成绩,也没有填鸭式教学,有的只是鼓励孩子们在美术天堂里自由表达的志愿者大姐姐和大哥哥。

“有的孩子喜欢在石头上作画,有的喜欢沙画的触感,有的热衷于撕纸画,还有的喜欢用手指作画……”刘燕琳和江蓁蓁是这群大学生志愿者中的负责人,“补习班”里孩子们的习惯、性格、喜好,她们都一清二楚,为了激发孩子们的表达欲,她们还组织了郊游活动,鼓励孩子们直接用树叶作画。

然而,并不是所有人都能像她们一样坚持下来。“最开始和自闭症孩子交流的时候,说什么都似乎沟通不了的感觉一度让我很沮丧,回来之后我一直反思自己到底哪里做得不对,上网查信息,准备了好几个不同的教案‘备战’。”刘燕琳说,不同的孩子对同一绘画方式接纳程度不同,所以,每一个周六,自己都争取选择一种不重复的绘画方法,细心观察孩子的反应。

和美术类似,音乐治疗也打开了不少自闭症孩子主动交流和沟通的“开关”。“有的孩子喜欢打击乐,有的喜欢轻音乐,只有不断地尝试,才会找到最适合的乐器。”李晓白说,向遥远星球“发射”希望沟通的信号的过程,或许很漫长,但终将会有回报。

“星际”旅行,解开不可承受之重

孩子的爸爸妈妈多年来一直积极让孩子接受治疗,可孩子的爷爷奶奶至今无法接受,“一遇到家里来人就把孩子藏起来,不让外人知晓孩子的存在”;家长在训练得不到回应的时候,互相责怪;不惜千金给孩子打针,为的是药效起作用的时候孩子能清醒地认出爸爸妈妈……“居住”在遥远星球上的孩子,面临着诸多误解和“误操作”。

“不接受现实、在不经意间刺伤孩子心灵,训练失败的时候释放负能量,为了获得短期的效果不惜以孩子的健康为代价……孩子的亲人是他们的第一任导师,而对自闭症孩子来说,孩子的亲人能起到的作用就更加重要。”李晓白说,父母应多观察孩子、多了解孩子,“就像学语言一样,及早介入,孩子改善的程度就越高。”

同样需要提升的还有社会的了解度和接受度。李晓白说,曾经有一位自闭症孩子的妈妈在他一岁多的时候感觉异常,看遍儿童医院,医生都不认为孩子有异,直到三岁多医生终于给他定性“疑似自闭症”、建议治疗。“那个时候,社会上对自闭症孩子的了解还很少,儿科医生也多注重器质性病变和损伤,而不注重儿童心理的了解,这两年,这样的现象已经有了很大的改变。”