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我是孤独症孩子家长,这是我们的想法

给星星的孩子多一点温暖

发布时间:2016-04-20      来源:袁文华

自闭症的孩子,又被称为 “星星的孩子”。有一种说法,自闭症的孩子是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但自闭症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。

3月30日,在第七届“世界自闭症日”到来之际,长沙市星星家庭互助中心联合长沙市红十字会志原服务队、湖南爱弥尔自闭症儿童康复中心、湘潭岳塘区亲园培智学校等九家机构在湖南电大体育馆共同发起了蓝色行动·关注自闭症儿童“我想和你一样”大型公益宣传活动。

音乐响起,自闭症孩子专注倾听

琛琛今年9岁,当记者蹲下来跟他打招呼时,他的目光转向一边,落到未知之处,并不回应,双手紧紧攥着着一辆小卡车模型。一旁的琛琛妈妈说:“他现在好多了,还会对着我喊妈妈。我知道我的孩子一定认识妈妈!一定认识!”目前在做小学老师的琛琛妈妈抱着琛琛反复对记者强调。琛琛2岁半时被发现患有自闭症,琛琛妈妈马上辞职,带着琛琛离开冷水江前往北京治疗,这一去就是4年,当时琛琛妈妈一个做特教老师的同学告诫她,你要做好心理准备,琛琛可能一辈子无法认知到你是他妈妈。

“当你老去的时候,你是否记得妈咪,你的世界遥远而寂静,就像隔了一片山岭……你那么远,你是否快乐……”琛琛爸爸在一旁轻轻哼起了歌,他正为上台演出做准备。《你那么远》是他自己写的歌,写给琛琛的歌。琛琛微微侧过头,专注地听起了爸爸的歌。

台上,自闭症儿童表演小合唱、钢琴、舞蹈、架子鼓 ……在音乐的带动下,这些星星的孩子没有一丝躁动,完全融入到欢快的氛围中。偶尔的一些小插曲也瑕不掩瑜,在舞蹈《青蛙最大》的演出即将开始前,表演青蛙的自闭症儿童嘟嘟突然对舞台产生恐惧,跑到后台躲了起来,负责对嘟嘟进行行为一对一干预的培训中心老师,在一旁给他讲有趣故事,请现场的小丑给他编制气球棒棒糖,终于逗得他破涕为笑。最后,小嘟嘟站在舞台侧面的幕布旁完成了表演。

“我们希望通过这次活动,让更多的人了解、关心这些孩子们,并支持和关注自闭症儿童康复工程。”她说。

据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童数约为164万人,而且发病率在逐年上升。专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。

自闭症儿童康复面临诸多困难

自闭症儿童康复工程,面临康复服务机构数量少、水平良莠不齐、政府和社会资源支持匮乏、家庭负担沉重、社会对自闭症认知度低等多方面问题。

鑫鑫妈妈是在儿子2岁时发现他有异常的,他总是尖叫、哭闹、发脾气,也不开口说话,家人喊他也只是怔怔地,没反应。最初,鑫鑫妈妈还以为儿子只是发育得晚了一些,因为平时都是外婆外公在带孩子,她一度认为,是由于老一辈的溺爱才导致了儿子内向任性。“自闭症”这个诊断结果,让鑫鑫妈妈根本无法接受,但无论是症状还是生活习惯,鑫鑫无疑就是一个典型的自闭症儿童。

除了上班,鑫鑫妈妈全身心扑在了儿子身上,网上搜各种有关自闭症的资料,花费大量的时间和儿子互动,到北京、广州、深圳各种康复机构,为的就是让儿子尽快康复。因为干预的比较早,鑫鑫恢复得相对教好,但在他读幼儿园时,却遇到了麻烦,鑫鑫先后被三家幼儿园劝退,都是家长以怕会影响自家孩子为由,联名要求鑫鑫退学。

“自闭症又不传染,为什么不让我的孩子读书?”说到普通家长们对自闭症儿童的歧视与偏见,鑫鑫妈妈愤慨颇多,“本来自闭症的孩子就需要更多的关怀和爱护,他们还带‘有色眼镜’!” 现在鑫鑫妈妈“学乖了”,她不再告诉幼儿园鑫鑫患有自闭症,只是说他发育比较迟缓,让老师们多关照他。

当问及为何不送鑫鑫去特殊教育机构时,鑫鑫妈妈说,“一开始我也寄希望于机构,但是民办的康复机构良莠不齐,几个没受过专业训练的老师,凑一起租间房,便是一家康复机构,政府也没有统一的行业标准和专业资格认证。公办的机构既有资质又免费,但名额太少,根本挤不进去。”所以不得已,只能由父母花费更多的时间对鑫鑫做一对一行为干预治疗。

经济困难也是自闭症家庭面临的普遍困难。目前,长沙康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间。很多的患儿家长还要长期租房,大部分患儿的父母有一方不得不辞职照顾孩子,这又让自闭症家庭的经济状况雪上加霜。据不完全统计,80%的自闭症家庭成为贫困家庭,其他20%家庭也正在走向贫困。

政府社会携手帮助自闭症家庭走出困境

面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头,尽快建设政府主导社会、公众、NGO合力参与的社会支持系统,携手帮助自闭症家庭走出困境。

除此之外,政府要扶持并规范民办康复机构,让它们与公办机构一样,能够享受到公益和社工岗位补贴、场地租金补贴,定期拨付机构发展资金,同时开展残疾人康复教师专业培训和民办机构的资格认证,组织定期考核,以整顿民办康复机构良莠不齐的乱相。

另外,要有政策引导社会和公众接纳自闭症患者,并鼓励企业按比例安置患者就业。

家长们最渴望的,就是“融合”。少一些偏见,多一些包容,少一些冷漠,多一些关怀,让星星的孩子能融合进普通孩子的世界里。

“我们的孩子只是迷路了,我们一直在努力,让他们回到大路里面来。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。”这是家长们共同的心声。这也是这次公益活动的主题——我想和你一样。让这些星星的孩能和普通的孩子一样,坐在窗明几净的教室上课,与同龄孩子们快乐地嬉戏,得到社会的认可与尊重。